HAN-docent Kitty Trepels van Mil leeft al 11 jaar met kanker en is “de vrouw in 20 wachtkamers”

Hoe voelt het om te weten dat je niet lang meer te leven hebt? Hoe zorg je ervoor dat je er desondanks de moed in houdt? Theaterdocent en -maker Kitty Trepels van Mil (58) leeft nu al 11 jaar met kanker en is altijd extreem open geweest over álles wat daarbij komt kijken. Dat deed ze in theatervoorstellingen, haar boek Waterval en nu in haar nieuwste paperback De vrouw in 20 wachtkamers. “Humor is mijn ultieme wapen.”
 
“Ze gaven me in 2016 drie tot vijf jaar te leven”, vertelt Kitty, die sinds 1998 lesgeeft aan de HAN, op de Academie Mens en Maatschappij. “We zitten nu op zes jaar, dat is langer dan ik zelf dacht.” Juist daarom is het moeilijk voor te stellen dat ze er op een dag niet meer zal zijn, al weet niemand precies wanneer. “Het is onwerkelijk”, aldus Kitty. “Dat is het altijd al geweest. Het is natuurlijk mooi als blijkt dat je tóch meer tijd hebt dan gedacht. De dankbaarheid en creatiedrift die daaruit ontstaat, gaat helaas wel hand in hand met angst, onzekerheid en pijn.”

Die dualiteit is lastig te beschrijven en blijft een constante strijd. Zowel in haarzelf als naar anderen toe. “Het laat zich niet makkelijk in woorden vatten”, aldus Kitty. “Het klinkt al snel platgeslagen. Het komt er op neer dat gepaste, relativerende humor voor mij een manier is om ermee om te gaan. Mits de situatie er zich voor leent, natuurlijk. Ik gebruik harde grappen en geestige beschouwingen om mezelf en anderen op hun gemak te stellen. Ik stel doelen voor mezelf om ergens naartoe te werken en mezelf af te leiden. De keerzijde is dat je soms verkeerd begrepen wordt; dat het verbergt hoe vreselijk kanker is en hoe eenzaam het kan zijn.”

“Dat mijn borst eraf moest, vond ik totale verminking”

Terug naar het begin
In 2010 wordt bij Kitty borstkanker geconstateerd, nadat ze sinds 2008 herhaaldelijk aanklopt bij haar toenmalige huisarts. Ze wil een mammografie omdat haar zusje borstkanker heeft. Bovendien zit kanker op jonge leeftijd aan beide kanten in de familie. Maar de huisarts vindt onderzoek niet nodig: hij vindt haar “te jong”. In het Radboud wordt twee jaar later een tumor van tien centimeter gevonden. Dertig chemokuren volgen, net als bestralingen, een onvermijdelijke borstamputatie en een borstreconstructie.

“Dat mijn borst eraf moest, vond ik totale verminking”, aldus Kitty. “Dat klinkt misschien gek, maar als je aan de buitenkant gaat zien dat het aan de binnenkant mis is, doet dat iets met je identiteit. Je klampt je vast aan wat vertrouwd is en dat is wat je in de spiegel ziet: je haar, je borsten, jezelf zoals je gewend bent. Het is heel confronterend als dat aangetast wordt: er is geen ontkomen meer aan dat er iets vreselijks aan de hand is.”

Theatervoorstellingen
Ze schrijft haar eerste theatervoorstelling Vals Plat, die ze onder meer speelt in het campustheater op de HAN, maar ook in reguliere theaters. Er volgen nog drie andere solovoorstellingen. Deze solo’s zijn geïmplementeerd in het curriculum van een aantal opleidingen op de HAN en van de studie Geneeskunde aan het Radboudumc. Ze gaan vooral over de communicatie tussen arts en patiënt, maar ook over wat waardevol is in de zorg en waar de plank volledig wordt misgeslagen. 
 
In 2011 wordt Kitty voorlopig “kankervrij” verklaard en breken een paar jaren aan waarin ze zowel opgelucht als waakzaam is. Maar in 2016 blijkt de kanker nooit weg geweest te zijn. “Mijn lever zat vol tumoren. Dat bleek uit de echo die ik liet maken, omdat ik me al een tijdje niet goed voelde”, aldus Kitty. Ze begint wederom aan de chemokuren en bestralingen, hoewel ze weet dat genezing er niet meer inzit. “Rekken, dat was het. Toch heb ik er geen spijt van dat ik dat gedaan heb, want we rekken nu al verder dan we dachten dat het kón rekken.” Ze maakt de voorstellingen Ik heb nog iets op mijn lever, Niemandsland en Kreeft en treedt wederom op in theaters en op de HAN.

Waterval
In totaal heeft Kitty ruim 170 chemokuren ondergaan. De kanker in haar lever, botten en ruggenwervel wordt daardoor redelijk in bedwang gehouden, al is het een enorme aanslag op haar lijf en worstelt ze zich door de vele bijwerkingen heen. Maar dan volgt de volgende klap. In december 2018 krijgt Kitty last van lichtflitsen. Er blijkt een uitzaaiing van 2,5 centimeter in haar hersenen te zitten, op de plek die de ogen aanstuurt. Daarnaast is er nog een kleinere uitzaaiing. Twee zware hersenbestralingen volgen om de uitzaaiingen voorlopig rustig te houden. Als de chemokuren na vijf jaar inderdaad niet meer werken, zoals de prognose in 2011 voorspelde, start ze in maart 2021 met chemopillen.

“Tien minuten per dag werkte ik aan Waterval, op mijn computer, met een absurd groot lettertype”

De uitzaaiingen maken haar bewuster dan ooit dat de tijd nu echt dringt. In alle haast schrijft ze het boek Waterval, dat ze haar ‘slotakkoord’ noemt. Het is een bundeling van al haar theatervoorstellingen die ze schreef en speelde over kanker, met een nieuw hoofdstuk erbij. “Tien minuten per dag werkte ik aan Waterval, op mijn computer, met een absurd groot lettertype. Want mijn zicht is aangetast door de uitzaaiingen in mijn hersenen. Maar het is me gelukt.” De reden voor het boek? “Theatervoorstellingen vervliegen, het geschreven woord niet. Ik heb mijn scripts gedeeld en ook mijn beschouwingen.”

Kitty noemt het boek ‘Waterval’ omdat het voor haar voelde of ze een vrije val maakte toen ze hoorde dat ze kanker had. “Je stort neer, gaat kopje onder, wordt meegesleurd. Je botst tegen rotsen, knalt op stenen. Maar in die genadeloze stroom word je óók opgestuwd, opgetild of op de kant getrokken door de mensen die je bij staan: goede artsen, familie, vrienden. En geloof me: je ontdekt wie je vrienden zijn als je kanker hebt.”

“Drie dagen later ontwaakte ik uit coma, met nul herinneringen aan wat er gebeurd was nadat ik was neergegaan”

Epilepsie en sepsis
Hoewel de artsen het afraden, gaat Kitty kort na de release van Waterval, in juni 2021, naar Menorca. Ze wil nog één keer naar haar geliefde eiland. De plek waar ze dierbare herinneringen heeft, onder andere aan haar moeder, die in 2020 overleed. “Ze was mijn steun en toeverlaat” vertelt Kitty. “Net als bij mij kwam de diagnose dat ze kanker had véél te laat. Twee weken later was ze overleden, ik ben er nog ongelooflijk boos en verdrietig over. Ik mis haar elke dag.” Op Menorca gaat het helaas vreselijk fout: Kitty krijgt een epileptisch insult en wordt wakker op de intensive care. Ze wordt bijgestaan door haar zusje en haar Spaanse vrienden. “Drie dagen later ontwaakte ik uit coma, met nul herinneringen aan wat er gebeurd was nadat ik was neergegaan”, aldus Kitty.

Eenmaal terug in Nederland start Kitty met de behandeling van haar epilepsie, naast de kanker. Medicatie slikken, niet te lang naar beeldschermen kijken, goed op de voortekenen letten. Helaas komt er nóg iets bovenop. In augustus krijgt Kitty hoge koorts, ze blijkt een beschadigde darm te hebben door de chemopillen. Er ontstaat als gevolg bloedvergiftiging: sepsis. “Gezonde mensen kunnen hieraan bezwijken, laat staan iemand als ik, met kanker en een verzwakt immuunsysteem.” Miraculeus genoeg vecht Kitty zich ook hier uit, al is het een tijdlang onzeker. “In het ziekenhuis dacht ik echt: “Dit is het. Nu ga ik”. Ik voelde me afschuwelijk, verloor soms bewustzijn, ben uit bed gevallen, wist niet of ik het zou redden.” Ze is even stil, tranen in haar ogen. Maar dan ineens krijgt ze een glimlach op haar gezicht en deelt een bijzonder voorval. Zo is Kitty.

“Weet je, ik was in het ziekenhuis een schim van mezelf. Op een gegeven moment hing ik in de armen van een verpleegster, op de postoel, volslagen kwetsbaar en op mijn minst charmants. Zegt ze, heel lief: “U bent toch die HAN-docente die theatervoorstellingen heeft gedaan over kanker? Ik heb ze gezien, net als de andere studenten Verpleegkunde toen ze op de HAN studeerden. We hebben er veel van geleerd. Dank je wel.” Dat deed me goed, zelfs in dat bizarre moment waarin ik me verschrikkelijk voelde. Ik ben trots op onze oud-studenten Verpleegkunde: ze werken keihard, zien zo veel ellende en vormen de steun en toeverlaat voor patiënten.”

“Ik begrijp het zelf ook niet, hoe lang ik het volhoud, hoe sterk ik ben. Terwijl ik óók voel hoe mijn lijf geleden heeft. Nog steeds lijdt”

Niet stilzitten, wel wachten 
Kitty heeft in de periode daarna fysiotherapie nodig vanwege spierzwakte door de bedlegerigheid en sepsis. Ze knokt zich vol discipline en wilskracht terug naar zelfstandigheid. “De artsen staan versteld, en ik eerlijk gezegd ook”, aldus Kitty. “Ik begrijp het zelf ook niet, hoe lang ik het volhoud, hoe sterk ik ben. Terwijl ik óók voel hoe mijn lijf geleden heeft. Nog steeds lijdt.” Omdat stilzitten niks is voor Kitty en ze een onbedwingbare drang tot creëren heeft, besluit ze nóg een boek te schrijven. “Over wachten. Want dat is wat je als kankerpatiënt heel veel doet: in wachtkamers en spreekkamers, voorafgaand aan onderzoeken en wachtend op uitslagen.”

Uiteraard zitten Kitty ’s beschouwingen in De vrouw in 20 wachtkamers weer vol humor. “Zonder humor kan ik het niet: het is mijn relativering, mijn manier van leven en doen. Maar ik schuw ook de afschuwelijke kanten niet. Het is bedoeld voor kankerpatiënten, maar ook hun naasten. Of patiënten die kampen met andere ziektes, en eveneens veel tijd doorbrengen in wacht-, spreek- en onderzoekskamers. Of gewoon voor iedereen, want iedereen moet wel eens wachten als patiënt. Al is het maar bij de tandarts of huisarts.”

Over één van die vele onderzoeken, zoals de zeswekelijkse MRI-scan van haar hoofd, schrijft ze in haar nieuwe boek: “In de snackcorner van het ziekenhuis rekenen we, voordat we naar de wachtkamer van dokter Janson gaan, een broodje kroket af. Na het nuttigen van het broodje, bezoeken we het winkelcentrum op de begane grond. Als je voor je consult nog snel een badpak, bril of luxe lingerie wilt kopen, ben je hier in het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg aan het goede adres. Een dagje als Radboudpatiënt in het TweeSteden Ziekenhuis is bijna een totaalbelevenis. Je denkt na het shoppen en een broodje kroket: waarvoor zijn we hier ook alweer? O ja, hersenuitzaaiingen.”

Kitty beschrijft ook dat je aan het loopje van de arts al kunt horen hoe de vlag erbij hangt. Is het gezicht gespannen of ontspannen? Welke schoenen dragen artsen onder hun witte jas? Dat laatste gebruikt Kitty om de tijd te doden: ze speurt naar gehakte laarsjes, dure sneakers, comfortabele maar afzichtelijke Crocs en de welbekende ‘zorgklompen’ en bedenkt erbij wat dit zegt over de persoon die ze draagt.

Nalatenschap
Kitty wil met haar voorstellingen en boeken vooral een nalatenschap creëren. “Mijn wens is dat ik huidige en toekomstige kankerpatiënten inspiratie en troost kan bieden.” Niet omdat ze het ‘beter weet’ of het ‘goed doet’, want dat is voor iedereen anders, beklemtoont ze. Kitty: “Ik wil laten zien dat het uiten van je emoties mag en het gebruiken van humor óók. Dat je voor jezelf moet opkomen in de spreekkamer en mag knokken met álles wat je hebt. Nu al worden mijn voorstellingen en straks mijn boeken gebruikt op de HAN en bij de opleiding Geneeskunde, om studenten bewust te maken van de communicatie en het begrip tussen arts en patiënt. Want dat kan wat mij betreft stukken beter. Als ik dát kan bereiken, ook al ben ik er straks niet meer, is dat geweldig.”
 
“Ik heb de uitspraken van mijn oncologen in de loop der jaren gehoord. Ik heb ze opgeslagen, maar ik heb ze bewust, gedurende mijn behandeling, niet allemaal tot me laten doordringen. Dat was mijn strategie om overeind te blijven. Een bewuste keuze om ‘gewoon’ door te kunnen leven met kanker. Om mijn ambities waar te maken. Om een boodschap achter te laten.” 
– Kitty in De vrouw in 20 wachtkamers

Klik hier voor het boek “Waterval” 
Klik hier voor “De vrouw in 20 wachtkamers”