De zorgknop van HAN-student M’hamed staat altijd aan

Pedagogiekstudent M’hamed Mouridi (20) is mantelzorger voor zijn broertje Riyad, die ernstig ziek is. De situatie heeft veel impact op zijn leven en studie, maar de HAN-student blijft optimistisch. “We zijn dankbaar voor elke dag die ons gegund is.”

“Zijn verjaardag was altijd een stressvolle periode. Mijn broertje Riyad zou maar één jaar worden, zeiden de artsen. En dat werd twee jaar. Drie jaar. Tot ze er geen uitspraak meer over durfden te doen. Sinds zijn vierde proberen we de levensverwachting los te laten en te genieten van elke dag. Mijn broertje is inmiddels veertien jaar,” vertelt tweedejaars Pedagogiekstudent M’hamed (20).

Zeldzame kinderspierziekte
Riyad heeft Spinale musculaire atrofie (SMA) type 1. Door deze zeldzame, erfelijke kinderspierziekte verzwakken zijn spieren steeds meer. Zelfstandig bewegen of eten gaat niet. M’hamed: “Mijn broertje krijgt sondevoeding die via een slangetje direct in zijn maag terechtkomt. Hij kan alleen zijn duim nog bewegen, waarmee hij zijn rolstoel aanstuurt. In de nacht slaapt hij met een beademingsmasker. Er slaapt altijd iemand naast hem.”

Intensieve zorg
De hele familie is betrokken bij de zorg, die steeds intensiever wordt. “Het is ontzettend zwaar voor Riyad om te accepteren dat dit zijn leven is. En voor mijn ouders, die altijd aan staan om te zorgen. Als oudste zoon – ik heb naast Riyad nog twee broertjes – help ik mee waar ik kan. Riyad moet in alles geholpen worden. Denk aan zo’n vijf keer per dag verschonen, heel veel medicijnen toedienen en de sondevoeding meermaals aansluiten. En je zult verbaasd zijn hoe vaak een mens jeuk heeft, hij moet dit steeds tegen ons zeggen.”

Slapeloze nachten
M’hamed nam recent de volledige zorg op zich, samen met een verpleegkundige, toen zijn ouders voor familiebezoek naar Frankrijk gingen. “Ik gunde ze echt een break. Riyad gaat doordeweeks overigens naar het voortgezet speciaal onderwijs. Hij wordt gehaald en gebracht. Het ging dus met name om de avonden, nachten en ochtenden. Ik sliep nauwelijks maar het ging goed. Gelukkig had ik een lesvrije week en was ik net klaar met mijn tentamens.” Voor het mantelzorgen krijgt M’hamed een persoonsgebonden budget (pgb) van de gemeente.

Interesse in Pedagogiek door thuissituatie
Het opgroeien in deze bijzondere thuissituatie wakkerde M’hamed zijn interesse in Pedagogiek aan. “Ik deed hiervoor een jaar Social Work omdat ik wilde werken met jongeren met een beperking. Later realiseerde ik me dat ik niet wil zorgen zoals ik thuis al doe. Ik wil er wel zijn voor kinderen die zoals ik een uitdagende thuissituatie hebben. Door omstandigheden die we niet in de hand hebben is het bij ons thuis chaotisch en veeleisend. Zo moest mijn broertje recent halsoverkop naar de intensive care omdat hij geen voeding meer kon verdragen. Het liep gelukkig goed af.
Het is niet altijd makkelijk om me te concentreren, maar ik wil wel iets van mijn leven en toekomst maken.”

Studievertraging
Door de hele situatie liep hij studievertraging op. M’hamed zegt helaas nooit vernomen te hebben dat mantelzorgende studenten op de HAN op speciale voorzieningen en ondersteuning kunnen rekenen. Denk aan een aangepast lesprogramma, parttime stages en extra ruimte voor toetsen. “Op de middelbare school zei een docent eens tegen me: ‘Op de hogeschool gaan ze ook geen rekening houden met jouw thuissituatie’. Ik wil ook niet zielig doen. Tegelijkertijd vind ik het wel goed dat er aandacht is voor studenten zoals ik. Want het is zwaar. Daarom deel ik mijn verhaal. Ik praat er eigenlijk niet graag over omdat ik er emotioneel van word.”

Optimistisch blijven
Het mantelzorgen heeft ook impact op zijn studentenleven. Een bijbaan in de supermarkt bleek teveel. Op kamers gaan wil M’hamed ook niet. “Riyad zit de hele dag alleen in een rolstoel, dat is ontzettend eenzaam. Ik blijf daardoor veel thuis.” Hij benadrukt dat het niet alleen kommer en kwel is. “Ik heb een ziek broertje maar ook een heel leuk broertje. Hij is momenteel lekker aan het puberen. Hij houdt van rappen, muziek maken, merkkleding en gamen. Met zijn duim bedient hij de PlayStation. Van rolstoelvoetbal leeft hij ook op.
Hoe de toekomst eruitziet weet ik niet. We kunnen er alleen maar het beste van maken. En dankbaar zijn voor de gegeven tijd.”

Combineer jij je studie met mantelzorg en heb je hulp nodig? De HAN biedt mogelijkheden zoals extra ruimte voor toetsen of herkansingen, financiële regelingen, parttime stages en een aangepast lesprogramma. Neem contact op met je slb’er, decaan of het Student Support Center. Meer informatie vind je op Succesvol studeren en Studerende mantelzorgers @ HAN.

Lees ook het persoonlijke verhaal van HAN-student Anne-Marie van Maarschalkerwaard, die zich als ervaringsdeskundige inzet voor jongeren die mantelzorgen. In de regio, en op de HAN. Ze ontving er zelfs de HAN Prijs in de categorie ‘student‘ voor.