Docent Michel Koolwaaij (52) heeft autisme: “Ik heb geen ingebouwde filters: alles komt binnen”

Het is Autismeweek, met dit jaar ‘De Kunst van het Evenwicht’ als thema. HAN-docent Michel Koolwaaij heeft autisme en weet hoe het is om continu evenwicht te zoeken. “Het is noodzaak dat ik alles goed voorbereid, zorgvuldig plan, een plan B heb, emoties verberg, me goed focus en puzzeltijd neem.”

Voor het interview hebben we afgesproken op de Arnhemse campus. Michel is stipt op tijd en nadat ik vaag aangeef in welke hoek van de etage hij de personeelsruimte met koffieautomaat kan vinden, komt hij na vijf minuten terug zonder koffie. “Ik kon het niet vinden. Dan maar geen koffie.”

Hij ploft in zijn stoel. “Dit is meteen een goed voorbeeld van wat er in mijn hersenen gebeurt. Ik loop een tijdje rond op de etage en kan geen richtingsaanwijzing naar de personeelsruimte vinden. Want die aanduiding is er niet. Dan houdt het op voor mij.” De grootste frustratie is als mensen vervolgens reageren met “Maar het is heel gemakkelijk te vinden, hoor!” of “Dan moet je beter kijken!”. “Hoe dom denk je dat ik ben?”, lacht Michel. “Het is je waarschijnlijk moeilijk voor te stellen dat ik het écht niet kan vinden, maar voor mij is het lastig als er geen duidelijke route of aanduiding is.”

Andere bedrading
Michel is 48 jaar als hij in 2019 de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) krijgt. Tot die tijd gaat het lange tijd goed met Michel, althans, zo lijkt het. “Ik had allerlei manieren ontwikkeld om te functioneren, ook al voelde ik me vaak anders of een buitenbeentje. Het ging me ook lange tijd voor de wind. Tot er op zowel mijn werk als in mijn privéleven veel veranderde en alles instortte.”

Michel ontdekt dat hij informatie en prikkels anders verwerkt dan ‘neurotypische’ mensen (zij die zich gedragen en denken op een manier die door de samenleving als ‘normaal’ wordt beschouwd -red.). “Je ‘bedrading’ is anders en dat merk je. Bovendien word je in feite al van kinds af aan gehersenspoeld door de heersende norm”, aldus Michel. “Er wordt je aangeleerd wat ‘normaal’ is en daar heb je in feite naar te handelen en je naar te gedragen. Anders ben je al snel ‘raar’. Of je nu neurodivergent (zij die informatie en prikkels anders verwerken, zoals mensen met autisme, ADHD, ADD, hoogbegaafdheid–red.), andersdenkend of anders geaard bent: je voelt aan alles dat hoe jij bent, denkt en doet niet de bedoeling is.”

Toneelspel en gewenst gedrag
Het gevolg is dat veel neurodivergente mensen een masker ontwikkelen: ze proberen zich zo veel mogelijk aan te passen en te voldoen aan wat er van ze verwacht wordt. Kort door de bocht: ze spelen soms noodgedwongen toneel, kopiëren gewenst gedrag en gokken vaak wat er wordt bedoeld of verwacht. Michel: “Uiteraard kost dat energie en eist het z’n tol. Je twijfelt constant aan je eigen beleving en duwt je eigen gevoelens en gedachten weg. Omdat er continu een bepaalde reactie, blik of kritiek komt als je ‘verkeerd’ gokt, je ‘afwijkend’ gedraagt en aan alles voelt dat iets wat je doet of zegt niet gewenst is of niet gewaardeerd wordt.”

“Als iemand aangeeft dat hij last heeft van de herrie, doen mensen doorgaans meteen stiller. Dat is een gangbare tegemoetkoming. Een sinaasappelaversie is dat niet”

Sinaasappelaversie
Michel geeft een reeks voorbeelden van hoe het in de dagelijkse praktijk gaat. “Ik kan bijvoorbeeld niet tegen de geur en textuur van sinaasappels. Zodra iemand dit begint te pellen en eten, moet ik de ruimte verlaten. Ik word er letterlijk onwel van. Je kunt je voorstellen dat dit als ‘raar’ wordt ervaren, dat je als aansteller wordt gezien. Terwijl: als iemand aangeeft dat hij last heeft van de herrie, doen mensen doorgaans meteen stiller. Dat is een gangbare tegemoetkoming. Een sinaasappelaversie is dat niet.”

Een ander voorbeeld is als iemand vraagt of Michel “ook een kopje thee wil”. “Dan denk ik letterlijk aan thee en niet aan een andere optie. Ik antwoord dus: “nee, dank je”, om vervolgens zelf water te pakken. Dan krijg ik te horen: “waarom pak je nu zelf iets, ik vroeg toch of je wat wilde drinken?”. Nee, je vroeg of ik THEE wilde. Dit soort ‘misverstanden’ is er aan de lopende band.”

Te direct
Nóg een voorbeeld. “Als ik een vlek op mijn jas heb, zeg dan niet: “zou je die jas wel aantrekken?”.  Want dan denk ik: hoezo niet dan? Blijkbaar wordt er dan bedoeld: er is iets mis met de jas. Maar zeg dát dan! Dus: “Er zit een vlek op je jas”. Daar kan ik iets mee. Andersom worden dingen die ik zeg of doe geregeld anders of verkeerd opgevat. Dan zeg ik iets wat iemand als bot of te direct ervaart, terwijl mijn intentie is om te helpen. Want ik zou nooit iemand opzettelijk kwetsen. Maar het is vrij ‘normaal’ in onze samenleving om bepaalde dingen omslachtig of indirect te doen of zeggen. Dat begrijp ik vaak niet.”

Geen filter
Michel vergelijkt zijn hoofd onder meer met een huis en een kast vol laatjes. In de blogs op zijn website (link onderaan artikel) deelt hij openhartig hoe zijn hoofd werkt. Zo gebruikt hij als metafoor onder meer een huis, waarin geen ramen en deuren zitten, maar gaten. Alles waait er naar binnen: woorden, geuren, warmte, kou, pijn, emoties, geluiden, kleuren en zelfs het schuren van zijn kleren tegen zijn lijf: “Waar de meeste mensen een ingebouwd filter hebben, ontbreekt dit bij mij. […] Mijn hoofd wordt voller, de chaos groter, mijn reactietijd wordt trager, mijn energie neemt in hoog tempo af. Hoe chaotischer mijn hoofd, hoe moeilijker ik het juiste laatje vind. Ik verlies de controle en raak in paniek. Met een vol hoofd is het moeilijk functioneren.”

Hersteltijd
Michel heeft zichzelf trucjes aangeleerd om hiermee om te gaan, zoals structuur aanbrengen, zo goed mogelijk voorbereiden, prikkels negeren die niet relevant zijn (focus) en zijn hoofd leegmaken door hersteltijd te nemen. “Dat helpt me, maar het kan er voor zorgen dat andere dingen langs me heen gaan, zoals kou, warmte of iemands opmerkingen. Veel mensen met ASS nemen gefragmenteerd waar. Stel dat ik me afsluit en focus en iemand mij op zo’n moment vraagt of ik de ramen wil sluiten omdat het koud is. Dan sluit ik ook alleen de ramen en laat de deuren wagenwijd openstaan. Omdat ik alleen maar ‘ramen’ hoor. De ander vindt het logisch dat je ook de deuren sluit, ik niet.”

28 dingen
Als Michel is uitgerust of zich niet volledig op één ding focust, lukt het beter om te functioneren in deze neurotypische maatschappij. “Dan kan ik bedenken wat de ander bedoelt. Al kan dat even duren, omdat ik aan het puzzelen ben: wat bedoelt iemand? Is het letterlijk of figuurlijk? Wat moet ik met de informatie of het verhaal? Wat wordt er van mij verwacht? Het bij elkaar leggen van de gefragmenteerde puzzelstukjes zorgt voor een gat in de communicatie of een reactie die de ander vaak niet snapt. En op dat moment ben ik zogenaamd ‘traag’ of ‘anders’ met reageren, maar dat komt omdat ik ter plekke uitvogel wat er aan de hand is. Een voor de ander simpele vraag kan voor mij 28 dingen betekenen.” Michel geeft geregeld aan dat iemand zich moet verduidelijken. “Gelukkig ben ik assertief. Maar dat is niet bij iedereen met ASS het geval.”

Goed voorbereiden en grenzen aangeven
Sinds de diagnose is het niet zo dat Michel nooit meer last heeft van de heersende normen, verwachtingspatronen en status quo, maar hij kan ze wel beter herkennen, zich voorbereiden waar mogelijk en grenzen aangeven of duidelijk maken hoe hij iets beleeft of wat hij nodig heeft. Bovendien heeft autisme ook voordelen en kan het als kracht worden ingezet. “Zoals gezegd kan ik ontzettend goed focussen, waardoor ik details waarneem die anderen vaak niet opmerken. Dat maakt mij goed in mijn vak, of ik kan ontbrekende schakels identificeren.”

“Voorspelbaarheid, schakeltijd en geloofd en gesteund worden vormen de sleutels voor veel collega’s en studenten met autisme om tot volledige ontplooiing te komen”

Ruimte voor verbetering
Op zijn werk, bij de Academie IT & Mediadesign (AIM) werd positief gereageerd op zijn diagnose. “Mijn directe collega’s en ik maken er zelfs grapjes over. Het is trouwens een misvatting dat autisten geen gevoel voor humor zouden hebben. Juist omdat we veel opmerken, kunnen we ook gevatte grapjes maken vanuit ons oog voor detail.” Michel zegt er gelijk achteraan dat de ene autist natuurlijk de andere niet is. “De overeenkomst is dat we informatie en prikkels anders verwerken, maar hoe, in welke mate en hoe dat zich uit, verschilt uiteraard per persoon. Het is niet voor niets een spectrum.”

Fabels en stereotypen
Sowieso bestaan er over autisme hardnekkige fabels (“je krijgt het van vaccinaties”, “alleen mannen hebben het”, “mensen met autisme zijn goed in hogere wiskunde”, “autisten hebben geen empathie”). Ook kleven er veel stereotypen aan (obsessies met postzegels, modeltreinen of vliegtuigen en repetitieve bewegingen als heen en weer wiegen of met handen wapperen). Inmiddels wordt steeds meer bekend over autisme (het is genetisch/erfelijk bepaald, vrouwen hebben het ook, emoties worden anders geuit, er wordt een specifieke beweging of bezigheid toegepast om te kalmeren of herstellen) en er is als gevolg meer begrip.

Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme stopt
Een mooie ontwikkeling, aldus Michel, al is er ruimte voor verbetering. Onder meer op de HAN, iets waar hij samen met het Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme voor pleit en strijdt. “Helaas moet het lectoraat stoppen, wat ontzettend zonde en jammer is, zeker in tijden van teruglopende studentenaantallen. Door ons onderzoek leren wij veel over autisme, waardoor we praktisch en doeltreffend educatie kunnen geven over autisme. Uiteraard zijn we het niet eens met het stoppen ervan.” Wat Michel vooral belangrijk vindt, is dat met een aantal aanpassingen en ruimte veel gewonnen kan worden. “Voorspelbaarheid, schakeltijd en geloofd en gesteund worden vormen de sleutels voor veel collega’s en studenten met autisme om tot volledige ontplooiing te komen.”

“Sta vaker stil bij wat jij als ‘normaal’ beschouwt, want daarmee zet je de deur open naar andere belevingen. Bovendien kunnen die je vaak positief verrassen”

Uitdagingen
Mensen met ASS kampen doorgaans namelijk met drie uitdagingen, aldus Michel. Eén: een gebrek aan een filter. Michel: “Daar moet je de hele dag door in je eigen hoofd tegen vechten, én het vaak ook nog uitleggen aan de buitenwereld. Twee: gaslighting. Michel: “Je krijgt vaak te horen dat jouw beleving niet klopt. Omdat veel mensen zich niet kunnen voorstellen dat het voor jou zo gaat. Dus “is dat niet waar”, of word je -goed bedoeld of niet- medegedeeld hoe het wél zou moeten.” En drie: de drang tot ‘stimmen’. “Mensen met ASS hebben vaak een manier om zichzelf te kalmeren of de prikkels te reguleren”, aldus Michel. “Bijvoorbeeld hardop in jezelf praten, neuriën, wiebelen, jezelf even terugtrekken, veel bewegen, zingen, friemelen, jezelf afsluiten met een koptelefoon, ga zo maar door. Dat wordt niet altijd begrepen of gewaardeerd.”

Oproep om mee te denken
Michel wil dan ook een oproep doen aan geïnteresseerden om met hem mee te denken over ‘educational patterns’ (vrij vertaald: leermodellen) die passen bij neurodivergente studenten. Docenten zouden hiervoor handvatten moeten krijgen. Michel: “Uiteindelijk moet het in de klas gebeuren. Vanuit het Lectoraat geven we, zolang het nog kan, trainingen en voorlichtingen. Komend studiejaar bieden we een training aan via de HAN Academy.”

Wat is normaal?
Hij heeft een tip die meteen gebruikt kan worden: “Het helpt als je je bewust bent van een aantal aannames die je hebt. Voor mij zijn dingen vaak moeilijk of onduidelijk, die voor anderen heel logisch zijn. Zeg dan niet: “Jij hoort dat nu toch wel te kunnen?”. Sta vaker stil bij wat jij als ‘normaal’ beschouwt, want daarmee zet je de deur open naar andere belevingen. Bovendien kunnen die je vaak positief verrassen. Veel mensen met ASS hebben een bijzondere kunde, uitzonderlijke kennis of een unieke kijk op iets, wat een verrijking kan betekenen voor het gehele proces of de hele groep.”

Mocht je meer willen leren en weten over hoe Michel zijn autisme ervaart, ga dan naar zijn blog.
Voor meer informatie over de Autisme Spectrum Stoornissen, ga naar de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Mocht je meer willen weten over het Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme, klik dan hier.
SAM ging vorige week de campus op en vroeg aan medewerkers: hoe bespreekbaar is autisme? Bekijk de video hier.